오늘(2026년 6월 9일) CJ제일제당의 '햇반 저단백밥' 지원이 만 19세 이상 성인 선천성 대사 이상 희귀질환 환자에게까지 확대되면서, 홀로 고군분투해야 했던 이들의 오랜 숙원이 드디어 해소되고 안정적인 특수식 공급을 위한 민관 협력의 전환점이 마련됐다.
그동안 선천성 대사 이상 희귀질환을 앓는 성인 환자들은 특수식 확보에 막대한 어려움을 겪어왔다. 페닐케톤뇨증(PKU) 등 단백질 대사 이상으로 인해 유아기부터 반드시 단백질 섭취를 제한하는 특수식을 평생 섭취해야 하지만, 만 19세가 넘으면 지원 대상에서 제외되는 현실 탓에 고가의 해외 제품에 의존하거나 남은 물량을 개별적으로 구매해야 했다. 이는 환자 본인뿐 아니라 가족들에게도 큰 경제적, 심리적 부담으로 작용했다.
이러한 문제를 해결하기 위해 CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다. 이번 협약을 통해 만 19세 이상 성인 선천성 대사 이상 희귀질환 환자도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 공급받을 수 있게 됐다. 새 지원체계는 질병관리청의 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인'을 통해 운영되며, 성인 환자들은 이 플랫폼에서 분기별로 특수식을 사전 구매 신청할 수 있다. 온라인 시스템 구축을 마치는 다음 달(2026년 7월) 1일부터 지원이 본격 시행될 예정이다.
CJ제일제당은 선천성 대사 이상 질환을 앓는 환자들의 어려움에 깊이 공감하며 2009년부터 사회적 책임을 다해왔다. 단백질 함량이 일반 햇반의 10분의 1 수준인 '햇반 저단백밥'을 생산하며 아동 환자들의 건강한 성장을 지원해왔다. 현재까지 누적 생산량은 약 290만 개에 달하며, 이는 17년간 꾸준히 이어져 온 기업의 헌신적인 노력을 보여준다.
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 「이번 협약으로 19세 이상 환우들에게 제품을 안정적으로 공급할 기반이 마련됐다」며 「사명감을 가지고 생산과 공급에 최선을 다하겠다」고 밝혔다. 이는 기업이 단순한 제품 생산을 넘어 사회적 가치 실현에 주력하겠다는 확고한 의지를 드러낸 것으로 풀이된다.
이번 지원 확대는 선천성 대사 이상 희귀질환을 겪는 성인 환자들의 삶의 질을 획기적으로 향상시킬 것으로 기대된다. 특수식 확보에 대한 불안감 해소는 물론, 안정적인 식생활을 통해 전반적인 건강 관리가 용이해지고 사회 활동 참여도 더욱 활발해질 전망이다. 고가의 해외 제품 구매 부담이 사라지면서 경제적 안정에도 크게 기여할 것으로 보인다.
이번 민관 협력 모델은 희귀질환 성인 환자들의 의료 접근성 및 삶의 질을 획기적으로 개선하는 중요한 이정표가 될 것이다. 기업의 사회적 책임과 정부, 그리고 시민사회단체 간 긴밀한 협력이 사회적 약자 보호와 공공 보건 시스템 강화에 얼마나 중요한지를 명확히 보여주는 사례다. 이러한 협력 모델이 다른 취약 계층 지원 분야로도 확산되어 더 많은 이들의 삶에 긍정적인 변화를 가져오기를 기대한다.