질병관리청과 교육부는 전국 보육·교육기관 교직원이 활용할 2026년 소아청소년 희귀질환 안내서를 제작·배포한다.
지난해 5월 처음 제작된 이 안내서는 그해 12월까지 매월 2개 질환씩 총 16개 질환의 정보와 행동 요령을 담았다.
올해는 대상 질환을 총 24개로 확대했으며 이달 가부키 증후군과 글루코젠축적병(당원병)을 시작으로 12월까지 매월 2개 질환 정보를 순차 제공할 예정이다.
안내서에는 희귀질환 정보, 교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등이 포함된다.
또 질병청과 교육부는 어린이집 및 학교 등 교직원을 위한 국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인을 최초로 제작·배포한다. 희귀질환 자녀의 어린이집·유치원 우선 이용과 희귀질환 학생의 중·고교 근거리 배정을 지원하기 위한 것이다.
이 가이드라인은 국가관리대상 희귀질환 1389개의 정보 조회 절차, 희귀질환 여부 확인 방법 등으로 구성돼 있다.
한편, 안내서와 가이드라인은 '희귀질환 헬프라인' 홈페이지(www.helpline.kdca.go.kr)에서도 확인할 수 있다.