소아청소년 당뇨병 유병률이 무섭게 치솟고 합병증 위험까지 도사리는 2026년 7월 9일, 정부가 국내 최초로 5년간 5,000명의 환자를 추적 관찰하는 국가 레지스트리 구축에 나선다는 소식은 우리 아이들의 미래 건강에 새로운 희망을 불어넣고 있다.
질병관리청 국립보건연구원은 이날 전국 42개 기관과 협력하여 국내 첫 소아청소년 당뇨병 국가 레지스트리(KONCORD) 구축에 착수했다. 이번 사업은 2030년까지 만 19세 미만 소아청소년 당뇨 환자 총 5,000명(1형 당뇨 3,000명, 2형 당뇨 2,000명)을 장기 추적 관찰하는 것이 핵심이다. 주요 목표는 한국인 맞춤형 예방·치료 근거 및 국가 표준 진료 지침, 예방·관리 전략을 마련하는 것이다.
소아청소년 당뇨는 진단 시 나이가 어릴수록 혈당 조절이 어렵고 만성 합병증 위험이 크며, 1형 당뇨의 급성 합병증인 당뇨병성 케톤산증으로 인한 치사율이 높아 조기 개입이 절실하다. 분당서울대병원 김재현 교수팀의 2008~2021년 분석에 따르면, 국내 1형 당뇨 유병률은 인구 10만명당 21.8명에서 46.4명으로 2.1배 증가했다. 특히 15세 미만 발생률은 1994년 1.06명에서 2021년 5.28명으로 거의 5배 급증하여 심각한 수준에 이르렀다. 더욱이 저소득층 소아청소년의 당뇨 유병률은 중·고소득층 대비 1형 당뇨 2.86배, 2형 당뇨 3.70배 높아 심각한 사회경제적 불균형이 존재한다. 이러한 배경 속에서 국가 레지스트리 구축은 더 이상 미룰 수 없는 시급한 과제로 떠올랐다.
KONCORD는 환자의 임상, 심리, 사회, 경제적 데이터와 혈액 검사, 가족력(3대) 등을 통합적으로 수집할 예정이다. 이를 통해 한국인 소아청소년 당뇨의 특성을 파악하고 과학적 근거에 기반한 맞춤형 진료 지침과 예방 전략을 마련한다. 궁극적으로 유럽 SWEET 등 세계적 레지스트리와의 비교 연구를 통해 국내 소아청소년 당뇨병 의료 수준을 한 단계 끌어올리는 중요한 전환점이 될 것으로 기대된다.
가족 내 1형 당뇨 유병률이 일반 소아의 11.7배에 달한다는 점은 조기 진단의 중요성을 강조한다. 김재현 교수는 `「가족 내 질병 인지도가 높아 고혈당 증상을 더 일찍 알아차리고, (경험상) 의료기관 방문 문턱이 낮아 대사가 악화하기 전에 진단받기 때문」`이라며 고위험군에 대한 선제적 관찰의 중요성을 피력했다. 레지스트리 사업은 진단에 사용되던 기존 2개 자가항체 대신 4개(GAD, IA-2, Insulin, ZnT8)를 모두 활용하는 검사 프로토콜을 확립하여 진단을 고도화하고, 한국형 조기 예방·관리 프로토콜을 제안할 계획이다.
이번 소아청소년 당뇨 국가 레지스트리 구축은 국내 특성을 반영한 과학적 근거를 확보하고, 맞춤형 진료 지침을 마련하는 데 결정적인 역할을 할 것이다. 특히 조기 진단 고도화와 사회경제적 요인에 따른 관리 격차 해소 노력은 우리 아이들이 건강하게 성장하는 데 필수적인 토대가 될 것으로 보인다. 이는 장기적으로 국민 건강 증진에 크게 기여할 중요한 전환점이 될 것으로 전망된다.