자신의 존엄한 죽음을 스스로 결정하는 '사전연명의료의향서'가 마침내 온라인 작성 시대를 맞이한다. 보건복지부가 오늘 확정한 올해 호스피스·연명의료 시행계획에 따르면, 그간 반드시 직접 방문해야 했던 의향서 작성 절차가 온라인 환경으로 확장되어 접근성이 획기적으로 개선될 전망이다. 이는 국민 누구나 삶의 마지막 순간을 더욱 주체적으로 준비할 수 있는 중대한 전환점이 될 것이다.
보건복지부 국가호스피스연명의료위원회는 이날 제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024∼2028)의 2026년 시행계획을 심의·확정하며 이 같은 내용을 밝혔다. 사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이 향후 자신이 임종 과정에 들어서 회생 가능성이 없고 연명의료 효과가 없을 때 연명의료를 받지 않거나 중단하겠다는 의사를 미리 밝혀두는 제도다. 현재는 등록기관을 직접 방문해야만 작성이 가능하여 접근성 측면에서 한계가 지적되어 왔다. 이번 결정으로 온라인 작성 절차가 마련되고 관련 법령이 정비되면, 국민들은 시간과 공간 제약 없이 더욱 편리하게 존엄한 삶의 마무리를 준비할 수 있게 된다.
이번 온라인 작성 허용은 그간 꾸준히 확대되어 온 사전연명의료 결정 제도 접근성 강화 노력의 연장선상에 있다. 등록 기관은 2024년 12월 760곳에서 2025년 12월 819곳으로 증가했으며, 연명의료 결정 제도를 시행하는 의료기관도 같은 기간 468곳에서 513곳으로 확대됐다. 또한, 2025년 6월부터는 모바일 등록증 발급이 시작되어 의향서 등록자의 편의성을 높였다. 이러한 물리적·디지털적 접근성 확대는 국민의 자기 결정권을 보장하는 중요한 기반이 된다.
연명의료 결정과 더불어 호스피스 서비스의 발전도 핵심 과제로 추진된다. 2026년 시행계획에는 가정형 호스피스 수가 개선을 포함하여 호스피스 확대를 막는 요인 분석 및 인프라 확충 방안 마련이 담겼다. 특히, 2026년 하반기까지 호스피스종합정보시스템이 고도화되어 대기 환자 정보 공유와 통계 산출 및 분석 기능이 강화된다. 이와 함께 만성 호흡부전 환자용 호스피스 교육자료 개발 및 제공 인력 실무 교육 확대가 추진되어 호스피스 서비스의 질적 향상도 기대된다. 호스피스 서비스는 입원형, 가정형, 자문형 등으로 나뉘며 환자와 가족의 삶의 질 향상을 목적으로 한다.
이형훈 복지부 제2차관(국가호스피스연명의료위원회 위원장)은 이번 정책의 중요성을 강조하며 「생애 말기의 문제는 나와 내 가족, 누구에게나 닥칠 수 있는 우리의 이야기」라고 밝혔다. 이 제2차관은 국민이 존엄한 삶의 마무리를 준비할 수 있도록 현장의 목소리를 반영해 제도를 발전시키겠다는 강한 의지를 표명했다.
이번 2026년 시행계획은 사전연명의료의향서의 온라인 작성이라는 혁신적 변화를 통해 국민의 자기 결정권을 대폭 강화하고, 호스피스 서비스 접근성과 질을 동시에 높이려는 포괄적인 노력을 담고 있다. 이형훈 복지부 제2차관의 언급처럼, 생애 말기 존엄한 마무리는 더 이상 특정인의 문제가 아닌 '우리 모두의 이야기'로 인식되며, 이에 대한 제도적 뒷받침이 더욱 촘촘해질 것으로 전망된다. 향후 온라인 시스템 구축 및 법령 정비 과정에서 발생할 수 있는 잠재적 문제점을 최소화하고, 현장의 목소리를 꾸준히 반영하여 제도의 완성도를 높이는 것이 중요한 과제로 남을 것이다. 궁극적으로는 국민 누구나 존엄한 삶의 마무리를 준비하고 맞이할 수 있는 사회적 기반이 더욱 공고해질 것으로 기대된다.