보건복지부 국가호스피스연명의료위원회가 19세 이상 국민이라면 누구나 온라인으로 존엄한 삶의 마무리를 준비할 수 있도록 사전연명의료의향서 온라인 작성 및 등록 절차 마련을 심의·확정하며 관련 제도의 대대적인 변화를 예고했다.
사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이 자신의 연명의료 중단 등 결정 및 호스피스 이용 의사를 미리 밝혀두는 문서다. 이전까지는 지정된 등록기관에 직접 방문해야만 작성이 가능하여 시간적, 물리적 제약이 컸으나, 작성 후에도 언제든지 내용을 변경하거나 철회할 수 있다.
이번 '제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024∼2028)의 2026년 시행계획' 심의·확정의 핵심은 사전연명의료의향서의 온라인 작성 및 등록 절차 도입이다. 관련 법령 정비를 거쳐 국민은 등록기관 방문 없이 온라인 플랫폼을 통해 의향서를 작성하고 등록할 수 있게 될 예정으로, 이는 국민의 접근성을 획기적으로 높일 것으로 기대된다.
대면 등록 인프라 역시 지속적으로 확대됐다. 사전연명의료의향서 작성 등록 기관은 2024년 12월 760곳에서 2025년 12월 819곳으로 증가했다. 같은 기간 연명의료 결정 제도를 시행하는 의료기관은 468곳에서 513곳으로 꾸준히 늘었다. 또한, 2025년 6월부터는 작성 의향서를 모바일로 손쉽게 확인할 수 있는 '모바일 등록증' 발급이 시작돼 편의성을 더했다.
호스피스 서비스 전반의 질적 향상 계획도 포함됐다. 가정형 호스피스 수가 개선을 통해 환자가 익숙한 환경에서 돌봄을 받을 수 있도록 지원을 강화한다. 2026년 하반기에는 호스피스종합정보시스템이 고도화되어 정보 접근성과 활용성을 높일 예정이다. 만성 호흡부전 환자를 위한 교육자료 개발과 호스피스 인력의 실무 교육 과정 확대도 병행하여 전문성을 강화한다.
이형훈 복지부 제2차관(국가호스피스연명의료위원회 위원장)은 「국민이 존엄한 삶의 마무리를 준비할 수 있도록 현장의 목소리를 반영해 제도를 발전시키겠다」고 밝혔다. 그는 이어서 「생애 말기의 문제는 나와 내 가족, 누구에게나 닥칠 수 있는 우리의 이야기」라고 덧붙이며 제도의 보편적 중요성을 강조했다.
이번 온라인 작성 도입은 연명의료 결정 제도에 대한 국민의 접근성을 획기적으로 향상시켜, 개인이 존엄한 삶의 마무리를 능동적으로 준비할 수 있는 토대를 더욱 단단히 할 것이다. 호스피스 서비스의 질적, 양적 확충 노력과 함께, 이러한 제도 개선은 우리 사회의 존엄한 임종 문화 정착에 크게 기여하며 미래 보건의료 시스템의 중요한 축이 될 것임을 시사한다.